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Credits image : Claudio Schwarz / Unsplash

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Quand le code génétique rencontre le code source: Une histoire de données perdues dans l’ADNuaire

« Envoyer sa salive à un inconnu peut ne pas être la meilleure idée pour garder un secret. »

La startup 23andMe, autrefois étoile montante du séquençage génétique, traverse une zone de turbulences digne d’un soap opera. Après une entrée en bourse fracassante où elle a frôlé les 6 milliards de dollars, voilà que la compagnie voit sa valeur s’effondrer de plus de 99 %. 2023 n’a pas été l’année de sa providence : une gigantesque fuite de données, l’appétit des hackers s’est aiguisé, et il semble que même sous leur propre toit, tout ne va pas comme sur des roulettes.

Connue pour ses kits de test ADN sur base de salive, 23andMe doit faire face à une baisse d’intérêt notable pour ses produits. Les mésaventures ne s’arrêtent pas là : en vendant l’histoire de vos ancêtres, il semblerait que l’entreprise ait aussi laissé s’échapper celle de 7 millions d’utilisateurs, les exposant ainsi au regard scrutateur de pirates numériques très curieux. Et oui, un peu comme un épisode raté de Who Do You Think You Are?, mais pour des inconnus!

Quand la valeur d’une entreprise chute plus vite que vos résultats de test ADN, c’est qu’il y a un vrai problème.

Anne Wojcicki, la fondatrice, avait d’ailleurs murmuré quelque chose à propos de vendre la boutique avant de se raviser et opter pour un retour au privé. Résultat? Les administrateurs indépendants ont fait comme les clients chez une promotion à prix cassés et pris la poudre d’escampette. La question brûlante reste donc : qu’adviendra-t-il des millions de données génétiques amassées ?

Pour compliquer l’affaire, les lois de protection des données aux États-Unis sont aussi diverses et variées qu’un assortiment de peinture à l’eau. 23andMe, non couverte par la fameuse loi HIPAA, rédige ses propres règles, au grand dam de ceux qui auraient aimé un peu plus de garantie sur leur héritage ADN. Leurs FAQ pourraient d’ailleurs bien cacher quelques farces pas si innocentes : potentiellement en cas de vente, votre ADN pourrait accompagner votre prochain acheteur comme un bonus non désiré.

La vente de 23andMe serait un vrai casse-tête pour ceux épris de confidentialité. Tandis que la compagnie affirme fermement sa volonté de maintenir la confidentialité des données en cas de changement de destinée, tout cela semble aussi rassurant qu’un chat affirmant son innocence devant un pot de crème vide. Alors que les organisations de droits numériques sonnent l’alarme, c’est une invitation à une valse hésitation pour les potentiels acquéreurs.

Appel à l’action des férus de génétique: la suppression proactive semble être le dernier cri chez 23andMe. Une danse digitale, quelques clics vers « Paramètres » et « Supprimer votre compte », mais comme un vieux chewing-gum sur un trottoir, certaines informations pourraient bien rester collées indéfiniment. Il apparaît que même supprimer son consentement pour des recherches ne signifie pas disparaitre dans le néant numérique.

En attendant, gardez à l’esprit que si votre patrimoine génétique est une sacrée histoire, peut-être qu’il est sage de ne pas laisser d’autres l’écrire à votre place, jusqu’à savoir à quoi ils mettront votre ADN !

Alors aujourd’hui, faites attention où vous laissez traîner votre salive, on ne sait jamais à qui elle pourrait finir par appartenir… Chez 23andMe, c’est un peu comme jouer à « devine qui? ».

Source : Techcrunch

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